Posts under Persoane cu handicap Category

“Buna ziua,  ma numesc Alina Petre sunt din Visinesti,Dambovita.

Avem o situatie foarte grea cu care ne confruntam de 7-8 ani de cand copilul nostru cel mare a fost diagnosticat cu o boala foarte rara si nemiloasa. Claudiu sufera de Mucopolizaharidoza||| B( sindromul  San-Filipo) si  aceasta boala ii afecteza creierul, ficatul, splina si oasele. Aceasta boala se manifesta prin ficat si splina foarte mari, retard psihic sever, agitatie, tulburari de somn, probleme cu inghititul mancarii ( mananca tocat  sau pasat) si cu cat trece timpul din pacate aceste efecte ale bolii se accentueaza.

Noi am facut tot posibilul sa-l ajutam am mers la spital cum ne-au indicat medicii, am facut eforturi f. mari si am ajuns la Cluj unde i s-a stabilit diagnosticul precis. Ne-am facut datoria de parinti, nu a fost ceva deosebit ci ceva normal, dar vreau sa arat ca nu am fost nepasatori si neglijenti. Cu toate ca medici ne-au spus ca nu se poate face nimic pentru vindecare, noi ne zbatem in continuare sa gasim tratamente pentru a ameliora  efectele bolii.

De aceea am cautat un tratament naturist care sa-i ajuta corpul sa se apere in fata bolii (470lei pt 2 luni olimpiq stem xceel  si cod liver oil 250 lei pt 2 luni), de asemenea ii dau ce mi-au prescris medicii de la Bucuresti de la Marie-Curie unde merg de 8 ani de 2 ori pe an.

Eu va trimit acest mesaj pentru ca situatia noastra a devenit din ce in ce mai grea si pe plan financiar, toate aceste drumuri la spitale, tratamente care sunt f. scumpe si tot ce presupune ingrijirea unui copil cu dizabilitati plus unul scolar plus datorii la banci si o gospodarie de intretinut ne-au adus intr-o situatie critica fara voia noastra. Mentionez ca luna aceasta trebuie sa merg cu Claudiu la Bucuresti la spital dar nu am de unde sa i-au banii necesari. Sa stiti ca este foarte greu ca parinte sa te confrunti cu acesta situatie de atatia ani si  sa nu ai nici cu ce sa faci putinul pe care il poti face sa-i asiguri copilului tratamentele necesare, mancarea de regim indicata si vizitele la spital.

Eu apelez la dumneavoastra cu speranta ca o sa gasim  sprijin, pe noi ne ajuta orice acum sprijin moral, material pentru ca suntem  afectati de aceste necazuri prin care trecem.

Multumesc pentru timpul acordat citirii acestui mesaj .

Numarul de cont unde puteti face donatii este urmatorul: RO89CECEC001946246343011 deschis  la CEC pe numele Alina  Petre . Numarul  de telefon la care putem fi contactati este: 0245.668.835.

Multumim   mult  !  Familia  Petre”

UPDATE- 10 ianuarie 2011

Situatia s-a inrautatit in cazul lui Claudiu.

In decurs de doua saptamani a facut doua crize cu convulsii, pierderea cunostintei, rigiditate, gura inclestata, revenindu-si foarte greu.

Claudiu este acum internat la Budimex – in cazul in care doriti sa ii faceti o vizita lui Claudiu la spital. Il puteti gasi la etajul 6 la pediatrie. Contact: 0763607996

UPDATE- 19 februarie 2011

“Sufletelul copilului meu este acum cu ingerii in cer. Copilasul meu Claudiu ne-a parasit in seara de 14 feb dupa o lunga suferinta pe patul de spital  la Budimex”. Alina Petre