23
Jun

Tirozinemie

maria

“Viaţa Mariei se numără în jumătăţi de oră

Maria, o fetitia de cinci ani din Pitesti este singurul copil din Romania diagnosticat cu tirozinemie, o boala foarte rara caracterizata de un nivel ridicat al tirozinei in sange.

Positions:
  1. Boala Mariei nu se vindeca, dar se trateaza. Medicamentele costa insa 3.000 de euro lunar, nefiind inclus deocamdata pe lista compensatelor.
  2. Donati 2 euro trimitand un SMS la 848 (valabil in retelele Vodafone, Orange si Cosmote).
  3. Teledon: 0900.900.242 pentru 2 euro in reteaua Romtelecom.
  4. Mai multe informatii gasiti pe EVZ.ro ( http://www.evz.ro/articole/detal… )
Category:
Description:
Banii reprezintă costul lunar al medicamentului Orfadin (2500 de Euro) şi al alimentelor non-proteice, pe care părinţii le cumpără din Franţa, deoarece nu le găsesc pe piaţa românească. La această sumă se adaugă costul unei deplasări anuale la Paris, pentru investigaţii la Institutul Kremlin Bicetre. “
 

 

 

Sursa: Facebook

free blog themes

Leave a Reply

free blog themes