“Buna ziua,
Verisoara mea are 45 de ani, este vaduva, mama a 3 copii. Este un pedagog stralucit (Sef lucrari la ‘Universitatea de Petrol- Gaze” din Ploiesti), doctor in biochimie, scriitor, o mama minunata si un suflet urias. Sufera de o boala neuroimunologica cruda si rara – ADEM- insotita de tetrapareza spastica si se pare ca din punct de vedere al medicilor romani s-a facut tot ce se putea.
Boala a debutat brusc pe 11 noiembrie 2009, cu o amorteala la bratul stang. Verisoara mea a condus pana la spital ca sa faca ceea ce credea ca va fi doar un control de rutina. Doctorii au suspectat un debut de scleroza multipla si au pus-o pe tratament intensiv cu cortizon. Starea i s-a inrautatit pe zi ce trecea, piciorul stang i-a amortit si el dupa care intreg corpul. Deja, dupa 3 zile, nu mai putea vorbi si reactiona in nici un fel. Doctorii ne-au trimis in Bucuresti, la spitalul Colentina. Acolo, i-au redus cortizonul, i-au facut un al doilea RMN si astfel diagnosticul prezumtiv initial de scleroza multipla a fost infirmat. Au presupus ca este de fapt vorba de o encefalita si au inceput investigatii amanuntite ale posibilelor surse de infectie.Nu s-a gasit nici un semn de infectie.Pe masura ce investigatiile au continuat, au suspectat o intai o leucoencefalita, apoi o vasculita cerebrala…dar toate au ramas doar la stadiul de presupuneri, pentru ca atat leziunile cerebrale cat si modul de evolutie al bolii erau complet atipice.I s-au descoperit hipertensiune arteriala si hipertiroidie, precum si un nivel al imunitatii foarte scazut. De fapt, era imunodepresiva –lucru total inexplicabil- si a a fost suspectata de SIDA…din fericire analiza a infirmat acest lucru. O febra brusca aparuta de nicaieri a determinat internarea la Institutul de boli infectioase Matei Bals. Acolo i s-a administrat imunoglobulina timp de 6 zile, lucru care a determinat o imbunatatire vizibila a starii ei fizice.
Dupa aproape 4 luni, verisoara mea a inceput incet sa se refaca: a inceput sa vorbeasca, sa castige in greutate, pielea a reinceput sa-si recapete culoarea normala. Era pe deplin constienta, limpede, radea, comunica, isi exprima dorintele, facea glume, avea o pofta de mancare remarcabila, savura muzica si piesele de teatru pe care i le puneam sa le asculte.
Pe 2 martie, in timpul unei sedinte de kinetoterapie, dupa cateva manevre foarte dureroase la maini si la picioare, kinetoterapeutul a ridicat-o brusc pe marginea patului. Se pare ca durerea a fost prea mare pentru ea, pentru ca a facut un accident vascular.A fost dusa de urgenta la reanimare…unde am stat timp de o luna. Si-a pastrat constienta complet in timpul atacului si dupa aceea, hematomul a disparut complet, dar, urmarea acestui accident a fost ca nu mai poate vorbi si inghiti.
In prezent, o hranesc in principal pe sonda si continuam sa exersam inghitirea si mestecarea cu apa si lapte ( alte alimente o ineaca). Este complet constienta, limpede, dar nu poate vorbi – poate scoate doar un marait sau un geamat, dar nu poate deschide gura decat foarte putin, nu poate mesteca si nu se poate exprima in alt mod decat prin zambet, ras sau prin expresia ochilor…care spun totul.
Imunitatea ei este inca mica, masa musculara are nevoie sa se refaca, are nevoie de ajutor specializat pentru a invata sa mestece si sa vorbeasca din nou…acestea sunt doar cateva lucruri care trebuie tratate.
Presupunerea – nu diagnosticul, pentru ca nu sunt siguri – finala a doctorilor a fost “encefalomielita acuta diseminata – ADEM” cu tetrapareza spastica sechelara. De asemeni au spus ca este o minune a Lui Dumnezeu ca este in viata si isi revine in conditiile in care a avut asemenea leziuni cerebrale.
M-ar ajuta enorm si o informatie despre un medic bun in Romania sau in strainatate care a avut rezultate in tratamentul tetraparezei spastice pentru adulti.Am citit multe despre clinici din Ucraina si Ungaria, dar au doar programe de recuperare pentru copii. De asemeni, daca stie cineva despre un medic neuroimunolog bun in strainatate, va rog, spuneti-mi. Daca stiti despre vreun tratament naturist sau homeopat pentru refacerea sistemului imunitar, pentru refacere cerebrala, pentru refacerea mobilitatii articulatiilor si a functiei de masticatie…orice..va rog, contactati-ma.
Este prima oara cand am timp sa cer efectiv sprijin, pentru ca timp de 7 luni am fost zi si noapte langa ea in spitale, ingrijind-o si neavand vreme de nimic altceva. Am facut si facem, toti cei care o iubim ORICE ca sa se insanatoseasca. Dar boala este cu termen lung, iar resursele financiare incep sa nu mai acopere costurile pentru tratament si hrana adecvate. De aceea, indraznesc sa cer ajutor. Orice ajutor este binevenit si inseamna enorm.
Trec aici un numar de cont pentru cine are posibilitatea si doreste sa o ajute: RO14BRDE300SV48944803000, pe numele Micu Andra Mihaela, deschis la filiala BRD Ploiesti.
Va multumesc din toata inima.
Cu stima, Cristina
Ploiesti, Romania”
Contact: myalro[at]yahoo[punct]com